Cele Fundacji Onkologicznej DUM SPIRO-SPERO
• CELE naszej działalności
• WARTOŚCI, które popieramy
» O co warto walczyć i dlaczego?
• METODY REALIZACJI naszych celów
» Jakie są wyniki naszej pracy?
Główne Cele Fundacji:
- Wsparcie informacyjne pacjenta onkologicznego oraz jego najbliższych.
Pacjent powinien:
- rozumieć istotę choroby i możliwy jej przebieg ;
- zrozumieć proces leczenia i jego cel (radykalne / paliatywne) ;
- otrzymać wyczerpującą informację na temat możliwych metod leczenia (dotyczy to również informacji na temat możliwości wzięcia udziału w badaniu klinicznym) ;
- poznać swoje prawa ;
- rozumieć konieczność współpracy z lekarzem prowadzącym ;
- zrozumieć, że w walce z nowotworem złośliwym jego sprzymierzeńcem jest tylko i wyłącznie medycyna konwencjonalna.
- Propagowanie korzystania przez pacjenta z opieki hospicyjnej.
Pacjent i jego lekarz powinni być świadomi faktów:
- wdrożona w odpowiednim czasie opieka hospicyjna (najczęściej: hospicjum domowe) zapewnia pacjentowi najwłaściwszą opiekę paliatywną ;
- pozwala na bieżący monitoring stanu chorego i zaspakajanie jego potrzeb związanych z łagodzeniem dolegliwości wynikających z zaawansowania choroby ;
- odciąża lekarza onkologa.
- Propagowanie walki z bólem nowotworowym.
Pacjent winien wiedzieć, że:
- istnieją poradnie leczenia bólu ;
- ból przewlekły można skutecznie leczyć ;
- choroba nowotworowa nie musi oznaczać nieustającego cierpienia związanego z bólem fizycznym.
Lekarz winien pamiętać, że:
- leczymy nie chorobę, a chorego - o sukcesie leczenia świadczy więc nie tylko remisja nowotworu, ale przede wszystkim jakość życia, jaką udało się choremu dzięki leczeniu zapewnić ;
- chorego ma nie boleć.
- Propagowanie partnerskich relacji pomiędzy pacjentem i jego lekarzem.
Wzajemny szacunek i zrozumienie na linii lekarz-pacjent jest niezbędne do zbudowania relacji sprzyjającej efektywnemu leczeniu.
Wartości, zasady i postępowanie, które popieramy:
- Prawo pacjenta (i/lub upoważnionych przez niego osób) do udzielenia mu wyczerpujących informacji dotyczących jego stanu zdrowia, możliwych efektów leczenia i rokowania.
Nie realizowanie tego prawa skutkuje:
- gorszą współpracą ze strony pacjenta ;
- podziałem na dwa środowiska: lekarz kontra pacjent (zamiast: lekarz oraz pacjent, jako jeden zespół dążący do wspólnego celu) ;
- większą podatnością pacjentów i ich bliskich na nacisk środowisk związanych z tzw. "medycyną alternatywną" ;
- gorszymi wynikami leczenia tak indywidualnymi jak i w szerszym rozumieniu: tj. wynikami leczenia nowotworów złośliwych w naszym kraju.
- Prawo pacjenta do nie ukrywania przed nim prawdy.
- Rodzina, której lekarz udzielił informacji na temat stanu zdrowia ich bliskiego - nie powinna tych informacji przed chorym ukrywać ;
- paliatywnie leczony chory powinien mieć prawo do świadomego zaplanowania czasu, który mu pozostał, do oswojenia się z faktami i do tego, by w końcowym okresie choroby nie czuć się przez los i przez swych bliskich oszukanym ;
- chory powinien mieć prawo do poznania niekorzystnych dla niego informacji w sposób możliwie delikatny ;
- chory powinien mieć prawo do odmowy uzyskania informacji na temat swojego stanu zdrowia (odmowę należy rozumieć jako jasno wyrażoną wolę; nie powinna być ona domniemana).
- Stosowanie w walce z nowotworem złośliwym wyłącznie konwencjonalnego leczenia onkologicznego.
Aby z powodzeniem realizować ten postulat - konieczna jest opieka nad pacjentem wzbudzająca jego zaufanie do tzw. medycyny akademickiej.
Źródłem poszukiwania przez pacjenta "terapii" innych niż leczenie konwencjonalne - jest niewiedza i brak rozumienia celu i istoty leczenia, któremu się go poddaje. Często wynika to z postawy jego lekarza, który nie podejmuje z chorym rozmowy sądząc, że ów "i tak niewiele zrozumie". - Leczenie interdyscyplinarne - z lekarzem onkologiem jako koordynującym proces leczenia chorego na nowotwór złośliwy pacjenta.
W procesie podejmowania decyzji dotyczących postępowania diagnostyczno-terapeutycznego u danego pacjenta winien zawsze uczestniczyć lekarz onkolog.
Zwracamy w tym miejscu uwagę na znaczący problem: w naszym kraju dość powszechne jest samodzielne prowadzenie leczenia pacjenta onkologicznego przez lekarzy innych specjalizacji, co powoduje niejednokrotnie drastyczne wręcz odstępstwa od aktualnych wytycznych w zakresie diagnostyki i optymalnej terapii onkologicznej. - Uświadomienie pacjenta o tym, że jego lekarz:
- wykonuje ciężką pracę w niejednokrotnie trudnych warunkach ;
- nie jest odpowiedzialny za: kolejki, długie terminy oczekiwania, krótki czas wizyty ;
- nie zawsze ma możliwość by porozmawiać ;
- może być w danym dniu/danej chwili po prostu zmęczony.
Metody realizacji celów Fundacji:
- Cele naszej działalności realizujemy poprzez:
- starannie moderowane forum onkologiczne (założone i działające od stycznia 2009 roku), na którym chory lub jego bliscy mogą zapytać o to, co ich niepokoi i uzyskać rzetelną odpowiedź; na forum pomagają odpowiadać na pytania lekarze onkolodzy, pracownicy hospicjów, lekarze rodzinni, psychoonkolog;
zobacz Prezentację: patrz Zakładka:
Forum - MAPA polecanych tematów - podejmowanie konkretnych inicjatyw w odzewie na dostrzegane/zgłaszane problemy w procesie leczenia onkologicznego lub opieki paliatywnej ;
patrz Zakładka:
Badania Kliniczne - budowa polskojęzycznej zbiorczej bazy informacyjnej
patrz Artykuł:
Hospicjum domowe - warunki objęcia opieką - publikację artykułów merytorycznych przybliżających choremu i/lub jego bliskim istotę choroby nowotworowej oraz specyfiki i możliwych celów leczenia onkologicznego;
patrz Zakładka:
ABC Pacjenta - publikację artykułów poruszających problemy napotykane podczas procesu diagnostyki i leczenia onkologicznego - te kierujemy tak do pacjenta jak i do środowiska lekarskiego, mając na celu uwydatnienie wagi danych problemów;
patrz Zakładka:
Komentarze - aktywne uczestniczenie przez Zarząd Fundacji w kongresach/konferencjach onkologicznych - służy to aktualizacji wiedzy na temat wciąż zmieniających się standardów leczenia w onkologii klinicznej oraz pozyskiwaniu informacji o nowych możliwościach (nowe leki, nowe badania kliniczne) - ta wiedza pozwala nam niejednokrotnie pomóc choremu w wyborze ośrodka, w którym zdecyduje się on podjąć leczenie;
patrz Zakładka:
Zarząd Fundacji | Certyfikaty - nawiązywanie współpracy z innymi podmiotami, które swą działalność kierują na rzecz pacjenta onkologicznego i jego lekarza - 'połączenie sił' umożliwa podjęcie znacznie szerszego zakresu działań.
Aktualnie rozpoczęliśmy ścisłą współpracę ze Stowarzyszeniem Pomocy Chorym na Mięsaki "Sarcoma" (informacja na głównej stronie witryny naszej Fundacji) i jesteśmy w trakcie tworzenia projektu zakresu działań, które pragniemy przeprowadzić wspólnie).
- starannie moderowane forum onkologiczne (założone i działające od stycznia 2009 roku), na którym chory lub jego bliscy mogą zapytać o to, co ich niepokoi i uzyskać rzetelną odpowiedź; na forum pomagają odpowiadać na pytania lekarze onkolodzy, pracownicy hospicjów, lekarze rodzinni, psychoonkolog;
Powrót